ABSTRACT

GENETIC DIAGNOSIS AND MARRIAGE

Ingrid BRENA SESMA

The author mention articles 156 fr. VII, 97, 98 fr. IV, 156 fr. VIII, 267 fr. VII and 277 of the Civil Code for the Federal District, where she analyses the marriage requirement of showing a medical certificate to prove that the couple does not suffers a disease that could be impediment or causal of divorce. Concerning to genetic diagnosis, she makes some questions like: Could State oblige people whom want to get married to do genetic tests to determine the existence of genes bearers of hereditary diseases?

Will this be an impediment for marriage? Could the husband or wife demand those genetic tests? or Should we considered genetic heritage as a part of intimacy, so nobody should penetrate in it?

The author affirms that privacy composed by genetic heritage is considered as a basic good, which deserves to be regulated by Law, to impede interference of a third person. The base of the protection of the person is article 16 of the Constitution, 12 and 16 of the Universal Declaration of Human Rights and 17 and 23 of the International Agreement of Civil and Political Rights. The right to privacy of our genetic heritage is not absolute because there are some public and private interest that could oppose to the personal desire of keeping in secret genetic information. These interests are:

a) Private interests: the owner of the genetic heritage has the right to decide if he wants to have a genetic test and if he wants to know or not the results.

b) Public interests: It is a State's interest to keep population's health and to protect life. Its base is article 4th of the Constitution.

Concerning to State's interest about eugenics, eugenic procedures in VIII to IV B.C. in Esparta, were that if a child was born, his parents introduce him to the officials that watched the family in order to analyse the physical strength of the baby, if he was accepted he could live, this was also a practice in Rome. Speaking about marriage, the eugenic regulations used by modern States are to forbid marriage between consanguineous relatives. The protection of the healthy husband or wife drifts from Manu Laws, article 162 of the Oaxaca Civil Code of 1827, Reform Acts, Canonical Law, Civil Code of 1884 and Divorce Act of 1914. There are two systems: passive interventionist, where there is no official intervention to demand medical tests, and the active system where the test is obligatory. About Mexico, in the Family Relationships Act of 1917 it is needed to get married medical tests, that is also mention in the Civil Code of 1928.

The author quotes in her work Dr. Antonio Velázquez's opinion:most of the human characteristics and most of the diseases have an important environmental element, so it will be more effective to try to modify environment more than genetic structure of the population. Genes are not harmful of beneficent in absolute terms, but in relation to a certain environment, which human being can modify to have a healthier population.

The author affirms that general politics and concrete State's actions will have to take place in an ethical way which responds to the society needs. We must try to get the balance between the right to keep genetic heritage, to ignore it and to consider the right to information of the future husband or wife.


EL DIAGNOSTICO GENÉTICO Y EL MATRIMONIO

Ingrid BRENA SESMA

SUMARIO: I. [ Planteamiento. ] II. [ Derecho a la intimidad. ] III. [ Intereses relacionados con el diagnóstico genético. ] IV. [Interés del Estado por la eugenesia. ] V. [ Justificación para exigir el diagnostico genético como requisito para contraer matrimonio. ] VI. [ clusiones. ] VII.[ Bibliografía. ]


I. PLANTEAMIENTO

La fracción VIII del artículo 156 del Código Civil para el Distrito Federal establece como impedimento para celebrar el contrato de matrimonio, las enfermedades crónicas e incurables, que sean, además, contagiosas o hereditarias, y la fracción IV del artículo 98 del mismo ordenamiento expresa:

las personas que pretendan contraer matrimonio, presentarán al Juez del registro civil, además del escrito previsto en el artículo 97, un certificado suscrito por médico titulado que asegure, bajo protesta de decir la verdad que los pretendientes no padecen sífilis, tuberculosis, ni enfermedad alguna crónica e incurable, que sea además, contagiosa y hereditaria. Contraído el matrimonio será causa de nulidad el que uno de los cónyuges padezca alguna de las enfermedades señaladas en la fracción VIII del artículo 156.

El artículo 267 señala en la fracción VII, como causal de divorcio,cualquier enfermedad crónica o incurable, que sea, además, contagiosa o hereditaria, y el artículo 277 permite a uno de los cónyuges, solicitar al juez la suspensión de la obligación de cohabitar con el otro cónyuge fundada en las causas enumeradas en la fracción VII del artículo 267.

La mayoría de los códigos civiles estatales contienen disposiciones parecidas y algunos presentan pequeñas variantes; por ejemplo, Sonora incluye como enfermedad que impide la celebración del matrimonio el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, Campeche y Michoacán, la lepra, este último, además el cáncer.

En cumplimiento de estos preceptos, ¿podrá el Estado exigir en forma indiscriminada a las personas que pretendan contraer matrimonio que se sometan a un diagnóstico genético, el cual determine la existencia de genes portadores de enfermedades hereditarias?, y de resultar positiva la prueba ¿constituirá ésta un impedimento para que la pareja contraiga matrimonio?, ¿podrá un cónyuge exigir del otro la realización de tales pruebas?, o ¿debemos considerar que el patrimonio genético de una persona forma parte de su intimidad y, por lo tanto, nadie debe penetrar en él?

Para intentar contestar estas preguntas, los invito a reflexionar sobre distintas cuestiones para observar los distintos intereses, públicos y privados, que coinciden en las pruebas genéticas relacionadas con el matrimonio que, a la vez, nos suscitan otras interrogantes.

El derecho salvaguarda la intimidad de las personas como un derecho individual, pero frente a este derecho está el derecho del futuro cónyuge y el interés público por preservar la salud de la colectividad, tanto en las presentes como en las futuras generaciones. ¿Cuáles son los límites del secreto genético? ¿Se justifica la invasión de la intimidad por la presencia del interés del cónyuge o de la colectividad en su conjunto?, y, en todo caso, si se legitima la posibilidad jurídica de exigir pruebas genéticas, ¿será ésta absoluta o estará graduada de acuerdo con ciertos parámetros?

No pretendo obtener contestaciones precisas, pues la complejidad del tema lo impide; además, la problemática no se resuelve únicamente a través de las normas jurídicas, los aspectos médicos y filosóficos, como la libertad, la dignidad humana y la ética profesional; los sociológicos, los psicológicos, no deben quedar fuera de la óptica.

Es necesaria una visión panorámica para enfocar las situaciones que el desarrollo de la ciencia vaya presentando.

Mi intención se limita al análisis y proposición de lineamientos en busca de la solución de los problemas planteados.


II. DERECHO A LA INTIMIDAD

El origen de cada individuo tiene lugar mediante la unión de un óvulo con un espermatozoide que da lugar a la primera célula embrionaria; esta célula única será el origen de la individualidad constituida por las características aportadas por nuestra madre y nuestro padre; ellas forman parte de la identidad de cada persona, su condición esencial de ser humano.

El patrimonio genético forma parte de la intimidad de las personas.

El Congreso de Estocolmo de 1967 preparó una lista de actos violatorios del derecho a la vida privada, el cual consta de doce puntos, entre los cuales están los exámenes médicos y test físicos y psicológicos. Podemos afirmar que cada uno de nosotros cuenta con un patrimonio genético que es el resultado de nuestros antepasados y al mismo tiempo que formará parte del patrimonio genético de nuestros descendientes. Como señala Peces Barba, al hablar del patrimonio genético de una persona no puede desconocerse la conexión de esta estructura genética con las generaciones futuras. Hay un patrimonio genético único del individuo y hay también un patrimonio genético colectivo de toda la humanidad.<$FPeces Barba, Gregorio, La libertad del hombre y el genoma, Derechos y libertades, Madrid, núm. 2, año 1, octubre-marzo, 1993-1994, p. 324.

La intimidad, integrada, entre otros elementos, por el patrimonio genético, es considerada como un bien fundamental que merece ser tutelado por el derecho, de tal manera que se impida la intromisión de terceros a fin de posibilitar el disfrute del mismo. El artículo 16 de la Constitución protege el derecho a la intimidad al expresar que nadie debe ser molestado en su persona, familia, papeles o posesiones, sino en virtud de mandamiento escrito de la autoridad competente, que funde y motive la causal legal del procedimiento.

Más específicamente, el artículo 12 de la Declaración Universal de Derechos Humanos establece: nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, [...] Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra tales injerencias o ataques. En relación con el matrimonio, la misma Declaración señala en el artículo 16:los hombres y las mujeres, a partir de la edad núbil, tienen derecho sin restricción alguna, por motivos de raza, nacionalidad, o religión a casarse y fundar una familia De igual manera, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos protege la vida privada de las personas en su artículo 17, y en el 23 se reconoce el derecho del hombre y de la mujer a contraer matrimonio y fundar una familia si tienen edad para ello.

Si bien es cierto que tanto a nivel nacional como internacional el derecho a la intimidad de nuestro patrimonio genético es tutelado jurídicamente, también lo es que ese derecho no es absoluto; debe ser armonizado con el derecho del conjunto de todos los demás miembros de la sociedad.

Moreno Hernández, Moisés, El deber del profesional frente a la intimidad de su cliente, Revista de la Facultad de Derecho de México, México, t. XLIII, núm. 187, enero-abril, 1993, p. 105.

Existen valores e intereses públicos o privados que pueden contraponerse al deseo de la persona de mantener sus datos genéticos en un plano de reserva. Ante la presencia de un interés público se justificaría la injerencia del Estado, pero tampoco debe admitirse que sea éste el que de manera absoluta determine los ámbitos de la vida íntima que deben quedar resguardados o los que puedan ser invadidos. La dificultad reside precisamente en determinar los casos en que se justifica la invasión a la intimidad genética de una persona. El Proyecto Genoma Humano repercute sobre ese derecho a la intimidad tanto personal como familiar, a la integridad física, pero también incide en el derecho a la información o el derecho a la salud de terceros y a la salud de la población en general.


III. INTERESES RELACIONADOS CON EL DIAGNOSTICO GENÉTICO

Intereses privados

En primer lugar, apreciamos el interés de la persona de cuyo patrimonio genético se trate. Ella tiene el derecho a someterse o no a un diagnóstico y a conocer o no su resultado, o a saber hasta donde quiera. Conocer el propio diagnóstico implica descubrir la predisposición a padecer ciertas enfermedades previsibles y curables, pero también aquél puede anunciar enfermedades devastadoras. Saber implica tomar decisiones fundamentales sobre la propia identidad, las capacidades, actividades, vida laboral, económica y personal, como plantearse si contraer o no matrimonio, tener o no descendencia.

Si el individuo vive solo, no hay justificación para penetrar en su intimidad genética, pero si éste piensa casarse y/o procrear, debemos reflexionar también en el interés del futuro cónyuge, o en el cónyuge, si el matrimonio ya se celebró. Cualquiera de ellos podrían estar interesados en conocer el diagnóstico que pudiera demostrar alguna enfermedad genética de su pareja. ¿Qué pasaría si uno de los futuros cónyuges o cónyuge se negara a realizar la prueba genética y el otro quisiera informarse? Estaríamos enfrentando dos intereses opuestos: el de la confidencialidad de uno y el de la información del otro.

Los datos genéticos revisten especial importancia, pues de ellos depende la decisión de contraer o continuar el matrimonio y la de tener o no tener descendencia.

Sin embargo, la solución al conflicto está en manos de los propios interesados. Si los novios no llegan al acuerdo de someterse al diagnóstico y dárselo a conocer mutuamente, pueden optar por no casarse, y de estar casados pueden decidir anular el matrimonio, divorciarse o separase, y respecto a su descendencia, elegir conjuntamente entre procrear o no hacerlo.

Interés público

Pero además de los intereses privados en juego, no podemos descartar la posible presencia de un interés público en el examen genético de los futuros contrayentes, y son varias las justificaciones que han sido sugeridas para legitimar la exigencia legal de una prueba genética: la incidencia y severidad de ciertas enfermedades, la protección general respecto de padecimientos de origen genético; la incidencia en este tipo de enfermedades, la posible terapia genética y la protección de futuras generaciones.

Es interés del Estado salvaguardar la salud de la población, mantener ésta dentro de estándares medios y proteger las vidas en potencia. El artículo 4º constitucional consigna: toda persona tiene derecho a la protección de la salud.

Esta protección se reglamenta en la Ley General de Salud con el propósito de crear y extender, en lo posible, toda clase de actividades solidarias y responsables de la población, tanto en la preservación y conservación de la salud, como en el mejoramiento y restauración de las condiciones generales de vida y el desarrollo de la enseñanza e investigación científica y tecnológica para la salud.


IV. INTERÉS DEL ESTADO POR LA EUGENESIA

Antecedentes

Los intentos de mejorar la especie no corresponden únicamente al Estado moderno. Los procedimientos eugenésicos datan desde épocas antiguas. Ya en la Esparta del siglo VIII a IV antes de Cristo, cuando un niño varón nacía, sus padres lo presentaban a funcionarios que vigilaban la familia y los nacimientos, y juzgaban la fortaleza física del recién nacido. Si el bebé era suficientemente robusto, a juicio de estos funcionarios, para justificar el trabajo que exigiría su educación para las armas o la política, se le permitía vivir, caso contrario, era arrojado montaña abajo por el Taigeto. Según Licurgo, parecería ilógico seleccionar las crías más aptas de perros y caballos y dejar vivir a los recién nacidos de padres idiotas o enfermos, valía más tanto para el niño como para el Estado, hacer morir a la criatura que la naturaleza, grandiosa generatriz y por ende, sabia, muy sabia, no había hecho apta para vivir.Grinberg, P. de Grecia, De Daimon, México, 1983, pp. 92, et seq.

En la Roma antigua, ciertos infantes, quizá, no confirmado por la literatura ni la historia, cuando eran feos de dar horror, eran arrojados por la Roca Tarpeya, ya que, por su fealdad o deformidad eran considerados como una traición a la naturaleza.

En relación con el matrimonio, la norma eugenésica general aplicada por casi todos los pueblos de la antigüedad, y continuada por la mayoría de los Estados modernos, es la de prohibir el matrimonio entre parientes consanguíneos.

Seguramente desde tiempos remotos fueron observables las taras desarrolladas por la procreación entre parientes cercanos, y de ahí la prohibición para la celebración de matrimonio entre consanguíneos.

La protección del cónyuge sano data desde las Leyes de Manú. Una disposición otorga derecho al cónyuge sano a repudiar al otro cuando éste padezca una enfermedad incurable, y seguramente disposiciones semejantes se encontraban en los diversos ordenamientos jurídicos antiguos.Loner, Bernardo, voz Divorcio, Enciclopedia Jurídica Omeba, Buenos Aires, t. IX, pp. 26 et seq.

El derecho canónico permitió y permite la separación de los cuerpos cuando uno de los cónyuges padezca una enfermedad contagiosa.

En la legislación nacional, el artículo 162 del Código Civil de Oaxaca de 1827 estableció la posibilidad para el marido y la mujer de solicitar el divorcio temporal cuando por locura o furor de uno de los consortes, corriese peligro su vida o de padecer daño grave.Ortiz Urquidi, Raúl, Oaxaca, cuna de la codificación iberoamericana, México, Porrúa, 1914, pp. 137 et seq. Por su parte, las Leyes de Reforma regulan el divorcio temporal, o sea la separación, fundado en enfermedad grave y contagiosa de alguno de los esposos.

Gutiérrez Blas, José y Flores Alatorre, Leyes de Reforma, México, t. II, parte III, Edit. Zarnaza, 1870, p. 504.Como se observa, estas disposiciones tienden a proteger más al cónyuge sano de un posible contagio que a las futuras generaciones.

Es el Código Civil de 1884 y después la Ley del Divorcio Vincular de 1914 los que otorgan al cónyuge el derecho a ejercitar la acción de divorcio, cuando uno de ellos padezca una enfermedad crónica e incurable, que sea también contagiosa o hereditaria anterior a la celebración del matrimonio y de la cual no haya tenido conocimiento el otro cónyuge.

Sin embargo, por las indagaciones realizadas, tal parece que la exigencia de certificados médico-prenupciales y la determinación de que las enfermedades transmisibles o hereditarias constituyen un impedimento para la celebración del matrimonio, es una imposición del presente siglo, por lo menos en nuestro derecho.

El autor argentino Díaz de Guijarro, atendiendo a la forma y grado en que algunos Estados intervienen en relación con los exámenes prenupciales, presenta la siguiente clasificación de sistemas: privado, intervencionista pasivo y el intervencionista activo. En el primero no hay intervención oficial, y la cuestión queda librada a la conciencia de los novios. En el segundo, el examen es obligatorio, pero sus resultados son secretos; además, no se prohíbe el matrimonio aunque exista enfermedad, de modo que el novio conociendo el estado de salud del otro contrayente, puede decidir si contrae o no el matrimonio. El tercero La Ley 11.359 de 1926 en su artículo 17 prohíbe el matrimonio entre leprosos y una persona sana con un leproso, y la Ley 12.331 de 1939, en su artículo 13 impone el examen médico prenupcial de los varones para que el matrimonio pueda celebrarse.

Es el examen obligatorio, y si resultara enfermedad de uno de los contrayentes, se prohíbe el matrimonio.En Argentina, Perú, Colombia y algunos Estados de la Unión Americana se exigen los exámenes prenupciales.

Como un nuevo sistema en la evolución de la ley Eduardo Busso señala el sistema de la esterilización.

Es decir, no se prohíbe el matrimonio, pero por medios técnicos se impide la procreación a aquellos que por sus taras amenazan engendrar una prole degenerada. Díaz de Guijarro, entre nosotros (Argentina) ha defendido la esterilización. La primera al obligar al individuo al perpetuo celibato aniquila, según dicho autor, su personalidad: además, su efecto es contraproducente porque impulsa al impedido a las uniones ilegítimas, añadiendo entonces a la tara física la tara legal, y concluye: aunque la esterilización contraría la innata vocación paternal o maternal, ello es preferible al agudo dolor de ver reflejada la propia indignidad en una criatura inocente.Busso, Eduardo, Código Civil anotado, Buenos Aires, Ediar, t. II, 1945, p. 53.

Sin duda estos pensamientos expresados alrededor de 1935 corresponden a una fuerte influencia del nazismo, sistema en el cual la procreación de los hijos se encaraba como un deber hacia el Estado, y de ahí la necesidad de que fueran racialmente puros. Estos postulados se exteriorizaron en las siguientes leyes: Ley sobre Esterilización de Deficientes, 14 de julio de 1933; Ley sobre la Defensa de la Sangre y el Honor Alemán, 15 de septiembre de 1935; Ley Sobre Protección de la Salud Hereditaria del Pueblo Alemán, 18 de octubre de 1935.Díaz de Guijarro, Enrique, Tratado de derecho de familia, Buenos Aires, Tipográfica Editora Argentina, 1953, p. 256.

En cambio, la doctrina católica ha impugnado la legitimidad de aquellas leyes que con fines de eugenesia crean impedimentos para contraer matrimonio o instituyen prácticas de esterilización. Al impedir el matrimonio se fomentan las uniones irregulares. El papa Pío XI en la Encíclica Casti Connubi, recalcó que el Estado, al prohibir el matrimonio de quienes, según las conjeturas de la ciencia, habrán de procrear hijos defectuosos, antepone el fin eugenésico a otros fines de orden más elevado.

El sistema mexicano

El sistema mexicano se ubica en el tercer sistema desde 1917.

La exposición de motivos de la Ley de Relaciones Familiares expresó:

Se reglamenta el matrimonio de tal manera, que se aseguren los intereses de la especie y de los mismos cónyuges. Que así mismo es necesario, en interés de la especie aumentar la edad requerida para contraer matrimonio a fin de que los cónyuges sean suficientemente aptos para llenar las funciones fisiológicas y morales que les están encomendadas y por la naturaleza para las funciones matrimoniales es decir, que no padezcan impotencia física incurable, a los enfermos de sífilis, tuberculosis o cualquier otra enfermedad crónica e incurable, que sea además contagiosa o hereditaria, pues los que se encuentran en los casos mencionados dejan a sus descendientes herencias patológicas que los hacen débiles e incapaces de un trabajo eficiente, tanto en el orden físico como en el intelectual y transmiten a su vez, a generaciones futuras su misma debilidad, redundando todo ello en perjuicio de la patria cuyo vigor depende de la fuerza de sus hijos y en perjuicio también de la misma especie, que, para perfeccionarse, necesita que a la selección natural se añada una cuerda y prudente se lección artificial encaminada a orientar y mitigar los rigores de aquélla.

La misma Ley establece como requisito para contraer matrimonio las constancias médicas en las cuales se demuestre la ausencia de las enfermedades enumeradas.

Padecerlas es causa de nulidad de matrimonio o de divorcio.

Ley sobre Relaciones Familiares, México, edición oficial, 1917, p. 1 et seq. Normas semejantes se encuentran en el Código de 1928.

Con los antecedentes expuestos se demuestra el interés del Estado mexicano no sólo en preservar la salud de su población actual, sino también en la de las generaciones futuras,El Código Civil de Aguascalientes en el artículo 153 expresa:

Son impedimentos para contraer matrimonio y cualesquiera otra enfermedad o conformación especial que sea contraria a los fines del matrimonio, bien porque impida las funciones relativas, o bien porque científicamente hagan prever algún perjuicio grave o degeneración para los descendientes de ese matrimonio.Aunque obviamente los legisladores de los textos que he presentado nunca tuvieron en mente la posibilidad de un diagnóstico genético como el que en la actualidad se puede realizar. Nunca pudieron imaginar que a través de una célula del ser humano se pudiera detectar la presencia de genes portadores de una gran variedad de enfermedades transmisibles por herencia.

A la luz de los nuevos adelantos en el conocimiento del genoma debemos dar una interpretación actual a las disposiciones del Código Civil que se refieren a las enfermedades transmisibles por herencia. Si no lo hiciéramos caeríamos en una situación peligrosa para los derechos humanos de los habitantes de este país.

¿Podrá el Estado mexicano en forma indiscriminada solicitar un examen general genético de todo aquel que pretenda contraer matrimonio y negar la autorización para la celebración del mismo al que tenga una enfermedad hereditaria que sea, además, crónica o incurable?

El artículo 390 de la Ley General de Salud expresa que el certificado médico prenupcial será requerido por las autoridades del Registro Civil, a quienes pretendan contraer matrimonio, con las excepciones que establezcan las disposiciones generales aplicables. Estas excepciones son que las personas cuya residencia esté a más de veinte kilómetros del lugar en que ejerza la medicina algún médico con título registrado en Salubridad, los que habiendo vivido en concubinato, desean celebrar su matrimonio, cuando uno de los con trayentes se encuentre en artículo de muerte.

En esos casos, los contrayentes, bajo protesta de decir verdad, declararán ante el oficial del Registro Civil si padecen o no alguna enfermedad venérea.


V. JUSTIFICACION PARA EXIGIR EL DIAGNOSTICO GENÉTICO COMO REQUISITO PARA CONTRAER MATRIMONIO

Nos cuestionamos, en primer lugar, si realmente el diagnóstico genético general aplicado a los futuros contrayentes significa una garantía de generaciones futuras más sanas, y si se justifica, la detección de aquellas enfermedades que en su momento pudieran representar un peligro para la salud general de la población presente o futura.

Respecto a la primera pregunta, el doctor Antonio Velázquez, en su interesante estudio sobre la Manipulación genética y el futuro del hombre, intenta demostrar que el hombre no tiene por ahora, ni poseerá seguramente por algún tiempo, la sabiduría y las herramientas eficaces para mejorar en forma significativa la estructura genética de su propia especie. La humanidad puede intentar, en cambio, conocer las formas de interacción entre genes y el medio ambiente con objeto de modificar este último y así optimizar la expresión fenotípica de la información genética.

La eugenesia negativa, evitar la reproducción de los indeseables, incluye la abstención reproductora resultado del asesoramiento genético y el aborto como consecuencia del diagnóstico prenatal.

Pero las prácticas sólo tendrán eficacia a nivel poblacional de ser accesibles y aceptadas por una proporción importante de la población. Otro punto a evaluar consiste en diferenciar entre las enfermedades dominantes cuya expresión permite localizar fácilmente a los portadores y basta una generación para casi erradicarla; en cambio, en los padecimientos recesivos resulta más difícil identificar a los portadores, y la selección negativa resulta poco eficaz. Generalmente, las parejas en riesgo sólo pueden ser identificadas por el hecho de haber tenido ya un hijo enfermo.

Hay grupos étnicos que presentan padecimientos recesivos frecuentes, como la enfermedad de tay-sacho entre los judíos o la anemia talasemia en las poblaciones de origen mediterráneo. En estos grupos podría resultar beneficioso para la población identificar a los portadores para tomar un enfoque en vías de disminuir esas enfermedades.

En opinión de Antonio Velázquez, los procedimientos de selección negativa, aunque útiles como instrumentos de la medicina preventiva en circunstancias particulares, tiene poca utilidad para modificar la estructura genética de nuestra especie; además, llegaríamos a la conclusión de que probablemente todos los humanos somos portadores de varios genes enfermos, y si todos los portadores fuesen excluidos de la reproducción, prácticamente nadie quedaría, y nuestra especie se extinguiría. Además, las características humanas más deseables son la de determinación genéticas más complejas, y por ello más difíciles de seleccionar positivamente.

Los métodos de la selección positiva consisten en estimular preferentemente la reproducción de ciertos individuos de la población. Estos procedimientos utilizados en plantas y animales son útiles en ese campo, pero que en el caso del ser humano resultaría considerablemente difícil ponerse de acuerdo sobre qué es lo más conveniente seleccionar para la evolución de futuras especies:capacidad intelectual o aptitud artística, y de ahí toda una gama de decisiones, que nos llevaría a la producción de seres me cuestiono si humanos predeterminados en cuanto a sus capacidades y aptitudes de acuerdo con decisiones de un grupo de manipuladores de la humanidad.

La conclusión de Antonio Velázquez, la cual comparto en su totalidad, es que casi todas las características humanas valiosas y la mayoría absoluta de las enfermedades tienen un componente ambiental importante. Lo más eficaz por ahora será intentar modificar, no tanto la estructura genética de la población, sino el medio ambiente. Los genes no son nocivos o beneficiosos en términos absolutos, sino en relación con un medio ambiente particular, en el cual el hombre puede intervenir modificándolo a fin de lograr una población más sana.

La segunda cuestión, sobre la legitimación del Estado para exigir el examen genético de los futuros contrayentes con el fin de detectar ciertas enfermedades que en su momento significaran un riesgo para la población presente y futura debe responderse a la luz de los avances científicos y del genuino interés del Estado por salvaguar-dar la salud de su población, pero respetando y tutelando su derecho a la intimidad.

El desarrollo de nuevas ciencias como la epidemiología genética, la cual estudia la frecuencia y la distribución de enfermedades o marcas genéticas dentro de poblaciones a riesgo podrían descubrir en nuestro país cuáles son las enfermedades genéticas más frecuentes y los índices de morbilidad y mortandad que presentan, y, en su caso, indicar las acciones de salud pública que deben implantarse, incluidos los exámenes prenupciales. La medicina preventiva y la medicina genética se sitúan dentro de los quehaceres de la salud pública.Laberge M., Claude y Bartha María Knoppers, Registres et Fichers Genetiques: Enjeux, Scientifiques et Normatifs, Quebec, Asociación: actas 77, 1991, p. 1.> El desarrollo de métodos sanitarios novedosos tanto en la medicina clínica como para el desarrollo del diagnóstico justificarían la detección de determinadas enfermedades genéticas antes de la celebración del matrimonio cuando impliquen un grave riesgo para la salud pública.


VI. CONCLUSIONES

Retomando lo expresado al inicio de este trabajo, la complejidad de las consecuencias positivas y negativas que genera el diagnóstico genético nos permiten confirmar la necesidad de coordinar los esfuerzos de distintas disciplinas para enfocar y tratar de resolver los problemas planteados. Los avances de la ciencia genética darán la pauta, pero las políticas generales y las acciones concretas que determine el Estado deberán darse dentro de un marco ético que responda a las necesidades de la sociedad. Se buscará el equilibrio entre el derecho de las personas a mantener su patrimonio genético en la intimidad o de plano desconocerlo, y el derecho a la información del cónyuge o futuro cónyuge, a los cuales esos datos genéticos les resulta de suma importancia para la definición de su propia existencia, más el interés del Estado por preservar la salud de la población futura.

La guía principal para intentar conciliar los diversos intereses que entran en juego con el diagnóstico genético estaría basada en la información.

La pareja que pretenda contraer matrimonio o procrear debe conocer las consecuencias derivadas de las relaciones íntimas y, entre ellas, las posibles enfermedades transmisibles a su descendencia, sobre todo cuando en la familia haya indicios de su posible aparición. La tarea corresponde a médicos y consejeros genéticos, quienes al descubrir la presencia de un gen afectado, deberan educar al paciente acerca de la necesidad de informar a su cónyuge o futuro cónyuge de los riesgos de ser portador de una enfermedad genética grave. El profesional de la salud debe hacerle notar a su paciente que el derecho a la reproducción es un privilegio compartido con la pareja; asimismo, debe informarle de la magnitud del riesgo de tener un hijo afectado o de la posibilidad de él mismo desarrollar una enfermedad genética. Si no logra convencerlo puede expresarle la posibilidad de ser él mismo quien informe de los riesgos al cónyuge o futuro cónyuge y la razón para asumir tal decisión.<$FSuter, Sonia M., hose Genes are These Anymay?, Familial Conflicts over Access to Genetic Information, Michigan Law Review, vol. 92, núm. 7, junio 1993, pp. 1854 et seq.

En principio se presume la confidencialidad del médico-paciente, pero en un examen de otros factores el profesional de la salud puede determinar que el destape de la información tenga lugar para evitar un peligro para el cónyuge o futuro cónyuge para la salud pública.El deber del médico a mantener reserva en torno a lo que le comunica el paciente o averigua tiene los límites impuestos por la concurrencia de intereses preponderantes como la salud pública Moreno Hernández, Moisés, op. cit., supra nota 3, p. 111.

Además de la intervención de los médicos de las distintas especialidades asumiendo sus responsabilidades de acuerdo con la ética médica, al Estado corresponde recabar y organizar los datos e informes de aquellas enfermedades transmisibles por herencia que signifiquen un riesgo para la salud pública tan grave que justifique su detección antes de la celebración del matrimonio de una pareja, y, en su caso, que se conviertan en un impedimento para contraerlo. Esta posibilidad implicaría una gran sensibilidad de los legisladores para no dañar al individuo ni a la colectividad y respetar las tradiciones éticas y jurídicas de nuestra cultura y no únicamente desde las posibilidades de los biólogos y genetistas. También deberá tenerse en cuenta para elaborar políticas genéticas que la manipulación genética indiscriminada no garantiza la salud de las futuras generaciones y que los genes no son nocivos o beneficiosos en términos absolutos sino en relación con un medio ambiente en particular en el cual el hombre puede intervenir modificándolo a fin de lograr una población más sana.

Legisladores y jueces deberán considerar, como expresa Peces Barba, que cada persona es mucho más que su proyecto genético individualizado FPeces Barba, op. cit., supra nota 2, p. 323. Buscar la salud de la población en general no significa desconocer los derechos a la privacía de la vida íntima y de la integridad de la persona, acciones en contrario implicarían caer en los excesos de un Estado totalitario, opresor del individuo.


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Referencias o citas para documentos electrónicos

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