IV. EL IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO GENÉTICOEN LOS DERECHOS HUMANOS
Como acabamos de señalar arriba, hoy día ya es una realidad la aplicación de pruebas de diagnóstico genético, que impactan diversos aspectos de los derechos humanos, vinculados con distintos campos de la vida social y jurídica, como los siguientes:
1. Igualdad
La igualdad es sin duda uno de los derechos fundamentales para el ser humano, incluso hay quien la considera como una condición del ser de los derechos humanos, siguiendo la línea de las declaraciones y tratados internacionales que consignan que los seres humanos "nacen libres e iguales en derechos".
La igualdad es también el motivo de una lucha histórica fundamental para el hombre, que siempre la ha considerado como un valor, aún inalcanzado. Pareciera que los hombres somos persistentes en sentirnos superiores unos sobre otros, y con derecho a usar y abu-sar de quienes consideramos inferiores o débiles. La historia está cargada de ejemplos, desde la esclavitud en Grecia y Roma, pasando por la conquista de América y la conceptualización de los siervos por naturaleza, o los sueños alucinantes de imponer el dominio de una raza superior en el nazismo, hasta nuestros días, donde la desigualdad y el abuso se presenta de manera cotidiana en perjuicio del trabajador, de la servidumbre doméstica, del indígena, del menor, del anciano, del discapacitado, etcétera. Y lo mismo sucede entre los países, donde los fuertes someten e imponen sus condiciones a los débiles, por medio de instancias creadas por ellos mismos y que no hacen sino "legalizar" el abuso.
En este contexto, es lógico que debe preocuparnos el que la genética pueda ser usada como base para plantear la igualdad de unos sobre otros, dando origen a discriminaciones con aparente fundamento científico, ya que si bien nadie tiene un genoma perfecto, es evidente que unos defectos son más relevantes que otros, pues algunos incluso imposibilitan al individuo para valerse por sí mismo y lo convierten en una carga para la sociedad. ¿Qué fácil resulta así, con un adecuado diagnóstico prenatal, prescindir de aquellos a quienes no consideremos "normales", que no puedan valerse por sí mismos y que, por tanto, no tengan cabida en nuestra sociedad?, y lo que es más preocupante, ¿quién es el que habrá de determinar qué es la "normalidad"?
Las áreas donde encontramos que más fácilmente se puede presentar (o ya se está presentando) la discriminación, son las siguientes:
a) En primer lugar, en el diagnóstico prenatal, dónde, como ya señalamos, puede fácilmente, mediante el aborto, prescindirse de aquellos productos de la concepción que presenten o puedan presentar en el futuro enfermedades o malformaciones.
b) En materia laboral, al vedarse la posibilidad de un trabajo a personas con proclividad a padecer determinada enfermedad, o que fatalmente la padecerán en el futuro, o incluso con predisposición para la violencia, etcétera.
c) En materia penal, donde con facilidad se puede estigmatizar a un determinado individuo por presentar, con base genética, tendencia a la violencia, y considerarlo como un delincuente en potencia, en una especie de nuevo lombrosismo genético.
d) Finalmente, lo más grave sería que llegásemos a establecer grupos étnicos y pueblos enteros como inferiores frente a otros, por talla, capacidad intelectual, resistencia física, etcétera, en una recreación de la idea de la servidumbre natural.
2. Aspectos familiares
Señalamos ya arriba, cómo en la vida familiar se está dando ya la determinación de la paternidad por medio de la huella genética, lo cual en sí mismo puede resultar en acciones discriminatorias contra menores que sean desconocidos como hijos, por lo que es urgente la regulación de la aplicación de este tipo de pruebas, las cuales no puede dejarse se realicen indiscriminadamente y sin regular los efectos jurídicos de sus resultados.
Por otra parte, el diagnóstico genético puede directamente resultar en un trato discriminatorio para individuos a los que se les diagnostique una enfermedad de especial gravedad, a los que podría intentarse impedirles que contrajeran matrimonio, o que procrearan familia, con el fin de evitar la transmisión y extensión de la enfermedad, violándoles su derecho a formar una familia y a la paternidad. Lo anterior evidentemente se contrapone con la realización de campañas públicas para que los individuos que se encuentran en esa situación puedan, con la información adecuada, tomar responsablemente la decisión de no procrear, si es la que más les conviene.
Finalmente, por medio de la huella genética se da contenido a lo que podría ser un nuevo derecho, aunque quedaría dentro del derecho a la protección de la salud, que sería el derecho a conocer los antecedentes genéticos de los ascendientes, que pudiera ser importante para el desarrollo de los menores y para la eliminación de riesgos de salud, y de una mejor atención en caso de que hubiese enfermedades que la requieran; especial relevancia tendría este derecho en casos de adopción o de fertilización heteróloga con donantes anónimos.
3. Seguros
Un campo de actividad y regulación jurídica donde ya de hecho se están presentando cotidianamente casos concretos de discriminación, especialmente en países donde, por su desarrollo, la práctica del diagnóstico genético está más extendida, es precisamente en el de los contratos de seguros, concretamente los seguros de vida y gastos médicos, debido a que la información producida por el diagnóstico genético, respecto de que una enfermedad se va a presentar en el futuro, o de una más alta predisposición a sufrir un padecimiento, las compañías de seguros consideran que tienen derecho a conocerla, dado que afecta al riesgo; sin embargo, es claro que esa información puede usarse para dar un tratamiento diferente, de desventaja, no justificado, a determinados individuos, produciendo una clara discriminación.
Como primera medida, en algunos países, como los Estados Unidos, se ha optado por prohibir a las compañías aseguradoras exigir el diagnóstico genético para contratar una póliza de seguro. Si bien esta medida claramente protege a los individuos de posibles discriminaciones, creemos que este tema todavía tiene que estudiarse, dado que el conocimiento o no de información genética sí tiene impacto sobre la materia del seguro, el riesgo. Será necesario encontrar la regulación adecuada que permita conciliar todos los intereses en juego, sin dejar desprotegidos o produciendo discriminación sobre algunos.
4. Privacidad e intimidad
Aunque vinculado con todos los otros temas, uno de los campos en que más claramente impacta la práctica del diagnóstico genético, es el de la privacidad y la intimidad. Si bien en nuestro país tenemos un gigantesco rezago en cuanto a la protección y regulación de los derechos relativos a estos temas, al igual que respecto de su contraparte, el derecho a la información; es indiscutible que en muy breve plazo tendremos que regular el uso y manejo de información nominativa, y en específico de la información genética.
Es claro que utilizando la información genética de los individuos, sobre enfermedades presentes, futuras, predisposiciones, etcétera, puede estigmatizarse a los individuos en la sociedad con mucha facilidad. De ahí que, de manera generalizada, se considere que esta información debe enmarcarse en los campos de la privacidad y la intimidad, debiendo someterse su inclusión en cualquier tipo de base de datos a la llamada autodeterminación informativa, y sancionarse la violación de la privacidad y el mal uso de la información.
5. Protección de la salud
Nuestro artículo 4o. constitucional consagra el derecho a la protección de la salud para todos los individuos, si bien que con grandes deficiencias en su desarrollo normativo en la legislación secundaria. Es claro que en este campo es muy importante el impacto que el diagnóstico genético puede tener, como un elemento de gran utilidad, precisamente para la protección de la salud. Deberá así regularse e implementarse el acceso para la población en general a los beneficios del diagnóstico genético, de manera que el mismo no sea exclusivo para unos cuantos que puedan financiar su alto costo.
Por otra parte, otro campo donde debe regularse el diagnóstico genético en la atención de la salud, es su uso de manera experimental o dentro de protocolos de investigación, donde sólo podrá practicarse a los individuos, previo conocimiento informado y con un estricto control de la información nominativa, además, por supuesto, de la salvaguarda de la salud misma. Ya que, de principio, cualquier prueba genética sólo debe ser usada en las personas con una orientación terapéutica.
Para concluir estos comentarios, queremos sólo hacer mención de un último tema que creemos debiera ser preocupación de los Estados, en especial en países en desarrollo como el nuestro, que se refiere al uso de los estudios de genética de las poblaciones, como un instrumento fundamental para la planeación del desarrollo de los sistemas sociales de atención a la salud, de manera que el desarrollo de infraestructura para la atención de la salud sea más eficiente, con menor desperdicio de recursos y con una vocación más democrática.
Si bien es mucho aún lo que falta por investigarse y avanzarse en materia de genética humana, y con seguridad la ciencia no dejará de sorprendernos cotidianamente como lo viene haciendo ahora, no debemos dejar que estas nuevas realidades rebasen más a la regulación jurídica, y debemos avanzar en la construcción de regulaciones normativas que encausen el desarrollo y uso de estos maravillosos desarrollos de la ciencia y la tecnología, para que resulten, como es la intención de los científicos que trabajan en ellos, en grandes beneficios para la humanidad. Sin duda, como ya lo señalamos arriba, en el camino de esta construcción normativa, los derechos humanos habrán de servir de guía indiscutible, en tanto que representan de forma objetiva a la realidad ética del derecho.
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